Le 25 octobre 2008 - (E.S.M.) - Les dispositions de fin de vie ne représentent pas nécessairement une recherche de maîtrise absolue de soi-même et de sa vie ; elles peuvent au contraire témoigner, de la part de la personne qui les rédige, d'une saine volonté de se soucier des conditions dans lesquelles se déroulera un moment très important de sa propre vie.

Jean Paul II ne voulait pas d'acharnement thérapeutique ...

Le 25 octobre 2008 -  Eucharistie Sacrement de la Miséricorde - En préambule du texte qui suit on ne peut qu'évoquer les paroles du pape Jean Paul II quelques heures avant de s'éteindre, qui a eu encore la force de murmurer  "laissez-moi partir chez le Seigneur", il refusait tout acharnement thérapeutique ► "Laissez-moi partir".

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DISPOSITIONS DE FIN DE VIE

De plus en plus nombreux sont les pays qui invitent à tenir compte des volontés d'une personne en ce qui concerne les traitements médicaux à mettre (ou non) en œuvre en cas d'accident ou de maladie grave, même lorsque cette personne a perdu la possibilité de faire des choix libres et éclairés et/ou de les exprimer. Dans un tel but, ces pays reconnaissent officiellement une valeur, plus ou moins contraignante, aux expressions de volonté formulées à l'avance par la personne intéressée en prévision de telles situations. Des associations d'orientations diverses proposent des formulaires destinés à permettre aux personnes qui le désirent d'exprimer par écrit leurs souhaits ou volontés en ce qui concerne leur fin de vie.

Il convient de rappeler que si l'être humain est tenu de prendre un soin raisonnable de sa santé, un tel devoir n'implique pas pour lui, selon la tradition chrétienne, la volonté de maintenir sa vie à tout prix. Dans cette perspective, il est justifié de récuser le recours à des moyens thérapeutiques qui seraient jugés inutiles ou disproportionnés, ou qui imposeraient une charge excessive pour la personne concernée ou pour autrui. Depuis le XVIe siècle, des théologiens moralistes chrétiens s'expriment dans ce sens et un tel enseignement a été constamment repris jusqu'à nos jours. Sa légitimité a été confirmée par les papes Pie XII et Jean-Paul II (PIE XII, Discours du 24 novembre 1957 à des médecins sur les problèmes religieux et moraux de la réanimation ; JEAN-PAUL II, Encyclique Evangelium Vitae, 25 mars 1995, n° 65). (Ndlr : Dans ce paragraphe, Jean-Paul II distingue de l'euthanasie la décision de renoncer à ce qu'on appelle l'« acharnement thérapeutique »).

Les derniers moments peuvent être pour l'homme une partie essentielle de son existence, l'occasion de démarches jusqu'alors jugées impossibles, de l'accueil de proches, de la ratification d'options qui ont orienté son existence, de demandes de pardon et de réconciliation de la transmission de biens ou de valeurs, d'une remise de soi entre les mains de Dieu, ou tout simplement d'une tranche de vie en étroite communion avec autrui. Il serait très regrettable que les contraintes dues à un recours irraisonné aux traitements médicaux privent de la possibilité d'un tel accomplissement l'homme parvenu à la dernière phase de sa vie.

Il est pleinement légitime que chacun demande à l'avance, dans des directives anticipées, qu'au terme de sa vie, quand il ne sera plus vraiment à même d'exprimer sa volonté en ce qui concerne les soins, la médecine se mette, dans toute la mesure du possible, au service de tels objectifs. En ce qui concerne cet aspect médical, les directives peuvent consister à demander, en fonction de la diversité des circonstances, la limitation ou même l'arrêt des investigations et des thérapeutiques, et la mise en œuvre de traitements de la douleur et des autres sources de souffrance, même dans le cas où ceux-ci auraient pour effet secondaire non recherché d'abréger quelque peu la vie.

Par contre, certains des formulaires existants comprennent des clauses relatives à la pratique de l'euthanasie, au cas où certaines conditions prévues à l'avance seraient réalisées. Cela correspond à une volonté d'exercer sur sa propre vie une forme de maîtrise que l'Église catholique ne peut que réprouver.

Par delà l'aspect strictement médical qui est au cœur de certaines formules proposées, il serait évidemment très souhaitable que chacun envisage très concrètement les différentes questions qui peuvent se poser, et formule ses désirs au sujet de l'endroit où se passeront les derniers moments de sa vie, de la présence de ses proches, de l'accompagnement spirituel ou religieux qu'il souhaite... Ces formulations tirent leur importance de la volonté qu'elles peuvent exprimer de vivre pleinement cette période de la vie, de rester en relation avec autrui et de ne pas être réduit à un pur objet de soins.

Pour traduire de telles volontés, la modalité privilégiée jusqu'à présent est celle d'un texte écrit à l'avance. Mais une autre voie a été reconnue dans certains pays, celle de la désignation d'une personne de confiance, avec (ou non) le titre de mandataire.

De telles directives peuvent être rédigées par des personnes atteintes de maladies dont elles connaissent l'évolution et le traitement déjà mis en œuvre. Dans cette situation, la personne s'exprime en connaissance de cause et ses dispositions peuvent revêtir une forme très concrète, relativement facile à interpréter.

Dans les autres situations il en va différemment, car il n'est d'habitude pas aisé de prévoir les circonstances concrètes dans lesquelles se manifestera, puis évoluera une maladie, et l'intérêt que présentera alors le recours à des thérapeutiques. Dès lors, l'interprétation et l'application des souhaits peuvent se révéler très délicates, au risque de contredire la volonté actuelle du patient qui ne peut plus exprimer sa volonté en ce qui concerne les soins. Il existe des études (1) qui illustrent cette difficulté et qui soulignent également certaines déceptions de la part de ceux qui s'étaient faits les plus ardents partisans des « testaments de vie ».

Un tel document pourrait cependant devenir, quand le malade est encore capable de s'exprimer, le support d'une communication vivante entre l'auteur du texte, la personne qu'il a éventuellement désignée pour être l'interprète de ses volontés, ses proches et le médecin qu'il s'est choisi. Ce document n'est plus alors le signe d'une défiance envers l'institution médicale - ce qu'est le plus souvent le « testament de vie » dans sa forme actuelle - mais la marque d'une confiance envers les personnes choisies. De plus, le fait de l'avoir rédigé - et modifié - en dialogue avec autrui le rend d'habitude plus pertinent, plus facile à interpréter, plus adéquat à l'évolution de la situation et finalement plus fidèle à ce que souhaite réellement la personne.

De toute façon, il est très souhaitable que cette rédaction s'accompagne de la désignation d'un mandataire ou d'une personne qui aurait mission de l'expliciter auprès de ceux qui auront à prendre des décisions. Les directives anticipées peuvent d'ailleurs consister uniquement en la désignation d'un tel mandataire, qui aura à dialoguer avec le patient pour bien percevoir ses souhaits.

Il est très utile ensuite que s'instaure un dialogue régulier entre l'auteur des dispositions et le mandataire, de manière à ce que celui-ci perçoive une éventuelle évolution de la personne qu'il a à représenter, ce qui lui permettra, le moment venu, d'interpréter la volonté de la personne devenue incapable de s'exprimer. Ainsi, en reformulant sa propre volonté au fur et à mesure, le patient fera du mandataire un intermédiaire authentique. Il est évident que, même si la législation l'impose à juste titre, le seul renouvellement du testament de vie ne suffit pas pour faire percevoir l'évolution des volontés de celui qui en est l'auteur.

En définitive, les dispositions de fin de vie ne représentent pas nécessairement une recherche de maîtrise absolue de soi-même et de sa vie ; elles peuvent au contraire témoigner, de la part de la personne qui les rédige, d'une saine volonté de se soucier des conditions dans lesquelles se déroulera un moment très important de sa propre vie.

(1) A. Fagerlin, C. Schneider, Enough : The Failure ofthe Living-Will, Hastings Center Report, Vol. 34, n° 2, mars-avril 2004, p. 30-42; S. Sahm, R. Will: Angehôrige als natiirliche Stellvertreter; Ethik in der Medizin, 1-2005 p. 7-20; S. Sahm, R. Will and G. Hommel : Attitudes towards and barriers to writing advance directives amongst cancer patients, healthy controls, and médical staff, J Med Ethics 2005; 31: 437-440.

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